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充分发挥协会优势 贴近精神残疾人需求 提供特色服务
——在中国残联第七次全国代表大会精神残疾人及亲友代表会议上的工作报告

作者:    来自:中国残联    人气:    中国残联


充分发挥协会优势 贴近精神残疾人需求 提供特色服务

——在中国残联第七次全国代表大会精神残疾人及亲友代表会议上的工作报告

(2018年9月15日)

温洪


     各位代表:

     我代表中国精神残疾人及亲友协会第六届委员会,向中国残联第七次全国代表大会精神残疾人及亲友代表会议报告工作,请予审议。

     一、过去五年工作回顾

     五年来,在习近平新时代中国特色社会主义思想和党的十九大精神的指引下,在中国残联的正确领导和大力支持下,在总结和借鉴协会前五届经验的基础上,中国精协第六届委员会着力在探索社团法人治理模式等方面进行了创新与实践。

     (一)坚定政治方向,加强组织建设。五年来,中国精协在发展精神残疾人事业的各项工作中,始终坚持党的领导,不断强化政治意识、大局意识、核心意识、看齐意识,坚持融入党和国家的事业大局,积极采取多种形式开展党建工作,参加中国残联组联部联合党支部的各项活动,在网站首页开设党建专栏,其中最近一年刊发党建文章18篇,单篇平均浏览率1733次;每月开展党建活动交流,及时组织学习和交流党的十九大精神和习近平总书记系列重要讲话,以习近平新时代中国特色社会主义思想为统领,指导精协把握政治方向、履行政治责任,更好地为精神残疾人及亲友提供服务。

     与此同时,中国精协作为社团法人协会,在法人治理结构方面进行了积极探索。一是完善秘书处架构。做到专兼结合、分工有序、各负其责和科学策划、高效执行,提升了工作品质与效率。二是完善相关制度。五年来制定(修订)内部制度共12项。三是加强组织建设。先后完善了中国精协家属工作委员会、社区促进工作委员会和孤独症工作委员会的架构,增强了执行能力;聘任了“全国家长携手计划”项目监理,建立了项目运行管理机制,使孤独症服务更加“贴地气”和见实效。2016年中国精协被民政部评为3A级社会团体。

     (二)着力打造品牌,推动业务发展。“六代会”以来,中国精协不断着力于工作的整体策划和服务品牌化建设。

     1.“精残政策进万家”。针对国家和各地出台的有关精神残疾人的相关政策“落地难”问题,结合精神残疾人普遍贫困且对国家政策依赖度较高的特点,中国精协以北京月坛街道为试点,在全国发起“精残政策进万家”活动,得到北京市各区县和全国大部分省市残联与精协的积极响应。自2014年以来,已在北京市的西城、东城等9个区县进行了现场宣讲;同时辽宁、湖南等十余个省市精协梳理了当地有关政策,启动了“精残政策进万家”活动。据不完全统计,全国现场宣讲共65场,包括家属、康复者、精防医生、残联干部、社区工作人员等在内的3100余人参加,仅在北京就发放宣传手册12000多册;同时,网络宣讲成为创新亮点,共有4800余人参加了语音学习。在学习和宣讲的基础上,中国精协组织人力物力财力,具体帮助有需要的精残人将有关政策落实到家,打通了政策落实的“最后一公里”。

     2.“精神病人与家属专家(UFE)培训与实践”。鉴于经过长期治疗的精神疾病康复者及其家属对于本类疾病的熟悉及相关优势,北京大学第六医院引进意大利经验,在中国进行了UFE模式的探索。中国精协组织北医六院的专家团队,依托中国残疾人福利基金会等社会资助,先后举办了五期UFE培训班,300多位精神康复者和家属参加,并出版了UFE实践指导手册。各地在培训的基础上,建立了骨干队伍,提升了自身服务水平。

     在开展培训的同时,中国精协努力推进UFE实践探索。一是组织康复者与家属参加政策宣讲团,帮助精残家庭解答和落实政策;二是与北京市安定医院合作,进行UFE导诊实践试点;三是继续由精神康复者自己办好网络平台,成立心理援助等志愿服务小组,成立线上绘画、电脑、文学、英语、商业、美食、编织等技能培训班;线下在组织“伙伴支援”、建立“绿色港湾”和开办强身健体活动方面也发挥了积极作用;四是组建志愿者服务站,与北京朝阳医院合作,由朝阳三院提供场地和部分资金支持、中国精协组织志愿者队伍并补贴值班志愿者交通误餐费,选取34名精神康复者和家属,开设UFE服务热线。不仅提供电话咨询,解答相关政策,而且了解服务需求并提供上门服务,受到了本类别残疾人的热烈欢迎。据不完全统计,从2017年4月到2018年6月,接到电话和网络咨询、求助315人次,其中反馈问题得到解决的有 50 余件,项目的目标是争取形成常态模式,创立精神残疾人自我服务的就业渠道。

     3.孤独症“全国家长携手计划”。该计划于2014年国际孤独症日正式启动,包括组织计划、培训计划、活动计划和服务计划四个组成部分。2016年,依托中央财政项目和德国米苏尔基金会的支持,先后在全国建立了30个省区市社区家长自助互助服务站,其中每个省级站由3-8个地区家长组织联合组成。全国100多个家长组织联手,组织254位核心家长和1860名志愿者,开展了128次家长小组、106次亲子、697次艺术团体活动;入户探访了5279个孤独症人士家庭,项目受益对象19543人。计划开展三年以来,已经超额完成300个领航家长的培训目标,其中仅参加“家长教练”培训的就已达到216人、应用行为分析(ABA)专业培训超过300多人,家长心理咨询师培训107人。

     2015年,利用中国精协的组织和网络优势,首次进行了全国性孤独症家庭现状调查,出版了首本《中国孤独症家庭需求蓝皮书》;30个省区市71家有代表性的孤独症服务机构、3867个家庭参加了调查,得到了大量第一手资料,提出了十项政策性建议。2015年,组建孤独症家长讲师团,挖掘资深家长的宝贵经验,为全国家长树立榜样和信心,引领和示范家庭康复理念与方法,发挥了与社会专家角色不同的作用。2017年,在全国发起“发现智慧星”活动,评选出“居家能手”“康复达人”“就业先锋”等八大类42名“智慧星”。推动家长与社会改变理念,变单纯的补偿式教育为“扬长”和“补短”并重,让社会重新认识和全面解读孤独症人群,为进一步营造接纳、理解与和谐的社会氛围做出积极铺垫。2018年4月2日国际孤独症日前夕,举行了全国“智慧星”总汇演,100多位孤独症孩子参加,以集体展示为主,打破了不能协调配合的传统认知,取得了令人震撼的效果。

     4.孤独症服务机构组织能力提升工程。2009年举办第一次民办孤独症服务机构会议,2011年建立全国孤独症机构负责人联席会制度。每年4月2日国际孤独症日前夕,全国代表性服务机构齐聚一堂,交流经验,学习专业知识,并就机构共同关心的重大问题,如自强自律创建标准、行业服务标准、成立孤独症机构服务协会等进行深入研讨并达成相关共识。为增强孤独症服务机构生存与发展能力,2012年中国残联办公厅下发《关于组织开展孤独症服务机构自强自律创建活动的通知》,全国孤独症服务机构自强自律创建活动正式启动,得到各级残联和孤独症服务机构的广泛响应。3年共有30个省区市的331家机构参与。按照89条创建标准,经过第三方机构评估,共有108家机构达标,孤独症服务行业规范化、专业化发展的自觉意识和服务能力普遍得以提高。

     为持续提升机构规范化管理和专业化服务水平,持续三年的自强自律创建活动结束以后,中国精协于2015年12月正式启动“达标机构能力提升工程”和“西部机构扶持计划”。此外,《孤独症机构现状蓝皮书》的调研、撰写和编辑接近尾声,预计2018年年底出版,将为研究和完善孤独症机构服务体系奠定基础。

     5.中国应用行为分析教师(CNABA)专业培养与服务体系建设。中国的孤独症服务以民办机构为主力军。一直以来,机构发展困难,政府支持与监管都还不够,专业服务质量亟待提高。为提升服务品质,中国精协创设了中国应用行为分析教师培养、服务和认证体系,创立了中国首个本土化ABA人才培养体系。

     经国际应用行为分析师认证委员会核准,中国精协获得了国际认证副应用行为分析师(BCaBA)和国际认证应用行为分析师(BCBA) 培训资格,在全国开展了为期4年的孤独症师资专业培训。目前,已经成功地举办了7期CNABA丙级(BT)、2期CNABA乙级(BCaBA)、1期资深行为分析教师(SBT)培训班,共培养出ABA387名,其中取得BCaBA认证的有10名,正在形成立体化的专业人才培训体系。

     值得一提的是,中国精协与北京市海淀区教委合作,为全区公办学校培养ABA,成为认证副应用行为分析师在中国批量化培养的重要标志性事件。

     (三)借助项目抓手,整合优势资源。近年来,政府购买服务力度不断加大,越来越多的社会资源也开始关注精神残疾人特别是孤独症。中国精协紧抓契机,广泛开展了国际国内多维度的项目合作:

     一是与国内基金会合作。如在中国残疾人福利基金会支持下开展“精残政策进万家”活动、UFE培训、孤独症家庭需求蓝皮书出版等;与中国扶贫基金会合作,开展ABA培训、困难孤独症儿童救助、烘焙项目探索等。

     二是与中国残联相关部门合作。2016年申报中国残联相关部门项目12项,获得支持8项;2017年获得支持10项,其中有中国残联康复部的孤独症机构负责人培训、组联部的全国孤独症家长携手计划、体育部的精神残疾人运动会资助等等。

     三是开发社会资源。如礼来制药公司为第三次UFE培训提供资金,中国残联康复部和亿百媒会展(上海)有限公司资助出版教材《应用行为分析——孤独症儿童康复教育策略》,等等。

     四是对接国际资源。如与德国米苏尔基金会合作,取得“孤独症全国家长携手计划”的三年项目支持;与美国应用行为分析师认证委员会(BACB)和美国SEEK教育集团合作,启动ABA分级立体系列培训,在批量培养中国本土高端人才方面进行了重要尝试;与丹麦斯特基金会和德国SAP公司合作,开展支持性就业工作等。2017年应邀赴纽约参加联合国孤独症就业优势研讨会,并与德国SAP公司就全球“孤独症人才计划”中国落地方案达成合作意向,成功进行了招募孤独症IT人才在跨国公司就业的尝试。

     (四)发挥纽带优势,开展特色服务。

     1.建立精神残疾人交流和沟通平台。中国精协家工委利用现代化交流媒介,创建10余个QQ群,群友遍布全国各地,其中有康复者、家属、精协主席、精神卫生专家、残联干部和社会爱心人士,人数达4000余人。

     2.积极进行社会倡导和宣传。每年的国际孤独症日前夕发布孤独症宣传口号,并与中央媒体合作,进行形式多样的社会倡导。五年来,以各种形式建言献策约达70万字,切实履行了“代表、维权、服务”职责。五年来,在中国精协网站刊发文章总数达1023篇,单篇浏览最高达7210次,平均1875次。家工委编发简报82期,来自全国各地的各类稿件720篇,字数80余万,每期简报邮件群发 600多份,受到各方面的好评和欢迎。家工委通过“热爱心生活网络广播”成功举办三届网络春晚和新春联欢会,通过QQ群总计播出视频节目191次,直接参与、收听、收看的达6686人,在线浏览文字版直播达87871人。

     3.配合残联职能部门,发挥桥梁纽带作用。五年来,与中国残联相关部门紧密合作,发挥桥梁和纽带作用,如配合康复部开展2015年以孤独症为主题的全国助残日活动;承担实名制康复人才培养项目3次;配合教就部参与全国特殊教育规划中期评估工作和教育条例的修订;配合国际部撰写联合国《残疾人权利公约》履约影子报告等等。

     (五)引领地方精协,合力推动工作。五年来,各地精协呈现空前活跃状态。一是组织机构建设提上省区市残联的议事日程。省级精协陆续成立家属工作、社区服务促进工作和孤独症工作3个委员会;广东、福建、云南3省的精协进行了社团法人登记;各省区市精协工作团队建设逐步得到重视。二是积极配合中国精协工作的开展。各省区市逐步启动“精残政策进万家”活动;继续发挥UFE作用、开发UFE岗位;主动承办中国精协各类会议。三是特色活动有声有色。如广东精协连年举办精神残疾康复者运动会;江西精协2016年举办“1次培训、2次互访、2次活动”,其中与当地残联共同举办的孤独症家长培训班,有300多人参加,并得到普遍好评。四是“代表、服务、维权”职能进一步发挥。如山东精协提交的“两会”提案建议得到重视,四川省精协在精神残疾人安置和社区融合方面进行了有益探索。五是常态化工作稳步进行。如上海市精协认真完善各项制度,推荐优秀案例,组织法治讲座,完成“十二五”上海市残疾人事业发展规划的评估课题,建立区县精协主席微信群、QQ群;浙江精协全面组织访贫问苦送温暖活动,广泛开展残疾人文体宣传活动,积极探索精残康复者及家属互帮互助模式等。总之,各省区市精协工作精彩纷呈,为可持续发展积累了宝贵经验。

     五年的实践与探索,取得了显著成绩,也存在不少问题和困难,如宏观和微观怎样有效结合、传统精神残疾人工作策略如何把握;维权服务如何进一步加强;适合国情的服务模式怎样科学构建;如何更高效整合资源服务精神残疾人群体;如何建立规范化、专业化服务机制等等,都需要进一步探索与突破。

     二、对今后五年工作的建议

     五年来,中国精神残疾人事业取得显著发展,但是要满足精神残疾人群体的个性化、人性化需求,特别是要紧跟我国社会文明进步的快速发展步伐,仍然任重道远。

     习近平总书记明确要求“全面建成小康社会,残疾人一个也不能少”。根据中国精协“代表、服务、维权”的职责定位,回顾总结五年来的成绩、经验和教训,建议第七届中国精协要继续发挥好桥梁纽带作用,着重做好以下几方面的工作。

     (一)坚持政治建设,确保正确方向。要以习近平新时代中国特色社会主义思想和党的十九大精神为指引,贴近精神残疾人的迫切需求,确保事业发展的正确方向;要重视党组织建设,努力完善法人治理结构;要创新服务模式,努力解决服务供给不平衡不配套的问题。

     (二)加强社会倡导,维护合法权益。

     1.推动免费服药问题的全面落实。要继续呼吁精神残疾人用药全部免费,将精神残疾人的基本用药列入医保目录,目录要根据国际医药新发展进行及时更新;强调确保门诊用药报销;将精神病列入特殊病种,提高特殊用药报销比例;建立专项医疗救助基金,解决特困精神病人就医问题。

     2.呼吁尽快在有条件的省区市和地区开展较大规模的孤独症流行病学调查,将孤独症早期筛查纳入公共卫生范畴,建立国家早期预报中心,完善早筛早报体系。

     3.积极倡导和争取有效利用公办教育资源开展学前、学龄和职业前期孤独症康复教育和职业技能训练。同时建议政府加大资金投入,以政府购买服务的方式,切实为民办康复教育机构解决资金、场地、人才等困难。

     4.推动解决成年精神障碍者包括孤独症人士的托养和庇护以及支持性就业问题。鼓励成年精神残障者和孤独症的居家养护,争取加大给予家庭的养护补贴力度。

     5. 推动尽早启动精神残障人士权益保障法的立法工作。

.(三)发挥传统品牌优势,拓展项目内涵外延。五年来打造的精协工作品牌项目,是众多精协工作者集体智慧的结晶,是被实践证明有效、精神残疾人迫切需要、可持续发展的财富,只能加强,不能削弱。

.1.持续开展“精残政策进万家”工程。为了把政府的好政策真正变成精神残疾人的实惠和福利,通过“政策脱困”实现“兜住底”和“同步小康”的目标,中国精协需示范引领各地精协采取以下具体步骤:一是理清国家和本地已经出台的涉及精神残疾人的各项政策,整理成通俗易懂的宣讲手册;同时设计出符合科研要求的调查问卷;二是集思广益,确定方案,持续培训骨干宣讲志愿者;三是选择试点和扩大推广;四是充分发挥精协家属工作委员会作用,组织志愿者团队,在入户宣讲政策的同时帮助残疾人解决实际存在的问题或尚未落实的政策。

.2.继续推进UFE培训与实践。鉴于中国残联康复部已将UFE项目纳入计划,下一步中国精协的重点应组织康复者和家属继续开展自我服务的实践探索,组织康复者和家属参加政策志愿宣讲团,开展导医导诊服务,实施“伙伴支援”计划,倡导建设家庭互助式“绿色港湾”小组,推广建立UFE服务站。携手各省级精协共同努力,将精神残疾人的自我服务变成岗位,真正推动精神残疾人和家属在适合的岗位上就业。

.3.着力开展孤独症服务机构组织能力提升工程。对自强自律达标机构开展回访,推动机构支持体系的构建,将机构能力提升工程由活动为主上升为行业自律和行业管理,拟定孤独症服务的行业标准,促进和保障机构规范化管理和专业化服务。

.4.重点实施全国孤独症家长携手计划。一是下大力气建设各省级家长自助互助服务站,提升活动与服务水平。二是建设孤独症家长网上免费学习平台,普及孤独症康复专业知识,提升家长识别能力及家庭康复水平。三是继续打造领航家长团队,实现自助互助和抱团取暖。四是长期开展“智慧星”系列活动,通过活动改变家长和社会认知,开发优势潜能,支持生命全程,为不同层面的孤独症孩子尊严体面地生活创造条件。五是探索大龄就业和“双养”模式。

.5.进一步加强孤独症专业师资培训。加大力度倡导使用科学专业方法,提升孤独症的康复效果与生活服务品质,推动高校培养应用行为分析等相关专业人才,扶持机构提升师资专业水平,重视和加强信息化建设,并与国际合作加快构建本土化的人才培养体系。

     各位代表,精神残疾人对幸福美好生活的向往,就是中国精协的奋斗方向。我们坚信,通过各级政府、各级残联和精协的共同努力,特别是社会各界的广泛参与和积极推动,为精神残疾人提供的社会服务和社会保障一定会越来越完善,服务质量一定会不断提高。让我们更加紧密地团结在以习近平同志为核心的党中央周围,高举习近平新时代中国特色社会主义思想伟大旗帜,为实现精神残疾人与全国人民共奔美好小康生活而作出新的更大贡献!



添加:2019/1/7    录入: 伊然
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