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一位先天性白内障患儿母亲讲述儿子的病情

作者:译者:斐欧
来自:《踏浪视障人电子资讯》
人气:1083
2015-12-15

 

     一天夜里当萨曼莎·弗里曼把三岁大的儿子蒙蒂抱上床的时候,儿子向她提出了一个奇怪的要求。蒙蒂并没有像平常那样让妈妈再讲一个睡前故事或要求在晚睡一会儿,这回他告诉妈妈不要忘了帮他把隐形眼镜摘掉。

     蒙蒂出生时患有双侧白内障(bilateral cataracts),这种先天性疾病非常罕见,在英国的新生儿当中,每年罹患此病的概率仅为万分之三。

     他的白内障是由一种遗传性疾病“后路圆锥形晶状体”(posterior lenticonus )所引起的。该病会影响眼球后部晶状体的正常发育。

     自打一出生,蒙蒂的眼前就是一片模糊,他从11个月大就已经开始佩戴隐形眼镜。

     34岁的萨曼莎和她的丈夫——37岁的詹姆斯居住在伦敦西南部的普特尼。在蒙蒂出生几周后,他们就发现了其视力的问题。

     “他经常喜欢眯起眼睛,但医生告诉我这是正常现象,长大后就会慢慢消失,”母亲萨曼莎说道,“随着蒙蒂一点点长大,他开始喜欢盯着光源,在玩玩具的时候会把它们凑到鼻子前面,就像是在用鼻子闻一样。”

     蒙蒂6个月大的时候被确诊为双侧白内障,他被送入伦敦奥蒙德街医院(London’s Great Ormond Street Hospital )接受治疗。在那里,医生找到了导致其白内障的真正病因——后路圆锥形晶状体。

     随着时间的推移,这种异常会使晶状体皮层(或外层)变得不透明,这可能会导致出现白内障。奥蒙德街医院小儿眼科专家威廉·摩尔表示:“后路圆锥形晶状体白内障是一种特殊类型的儿童性白内障,它会导致视野模糊。”

     “这就像是从一面普通玻璃变成浴室的毛玻璃,物体边缘更难以辨认,图像变得模糊,你根本没办法看清任何东西。”

     萨曼莎说:“我们不知道他的这种情况是从哪一边遗传的,也不想搞清楚这个。我们知道蒙蒂的后代很有可能会遗传这种疾病,不过有可能会是隔代遗传。”

     蒙蒂的弟弟迈尔斯已经20个月大了,不过他病没有遗传哥哥的眼病。

     2011年3月,蒙蒂接受了两次长达一小时的晶状体手术,每只眼睛各做了一次,相隔一周时间。

     “两只眼睛做手术的间隔不能超过一周,否则大脑会偏向于其中一只眼睛。”摩尔表示。

     大多数情况下患者只需要植入一个轻量级的人工晶体就可以使图像重新在眼底聚焦,其功能类似于隐形眼镜。但蒙蒂的眼睛太脆弱了,无法实施这样的手术,所以他只能佩戴隐形眼镜来恢复视力。

     萨曼莎说:“起初为蒙蒂戴隐形眼镜是一件非常痛苦的事情。我们不得不把他固定在婴儿车里,詹姆斯得抓住他的头,翻开他的眼皮,这样我才能帮他把镜片塞进去。有时候光一个眼睛就要花上半个小时。整个过程中蒙蒂显得很抓狂,但带上眼镜的效果确是立竿见影。他马上就开始探索那些之前从未触及的玩具。”

     如今蒙蒂已经开始说话了,而这时夫妻俩才更加意识到隐形眼镜对他的重要性。

     “夜里当我把他的眼镜摘下来,俯身亲吻他说晚安时,他就会伸出手来摸我的脸,就好像是一个盲人那样。真让我感到心碎。”

     萨曼莎每三个月都会带蒙蒂去医院做一次定期检查。她表示:“我们不知道这个病在将来还会对他的视力造成哪些影响。”

     蒙蒂已经越长越大,现在他还得戴双焦眼镜,不过为他戴眼镜的时候他已经不会哭闹了,萨曼莎打算在儿子5岁时让他自己学着戴眼镜。

 

录入:伊然 添加:2015-12-15
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