牢记宗旨 不忘初衷 全心全意为智力残疾人服务
——在中国残联第七次全国代表大会智力残疾人及亲友代表会议上的工作报告
（2018年9月15日）
张宝林
各位代表：
我代表中国智力残疾人及亲友协会第六届委员会，向中国残联第七次全国代表大会智力残疾人及亲友代表会议报告工作，请予审议。
一、过去五年工作回顾
中国智协第六届委员会是在特殊的时代背景下不断学习、不断成长的一届委员会。2012年，中国智协进行了社团登记，开始尝试用新的社团模式开展工作。2015年，党中央出台《关于加强和改进党的群团工作的意见》；2016年，习近平总书记强调“全面建成小康社会、残疾人一个也不能少”；2017年，党的十九大要求“发展残疾人事业，加强残疾康复服务”。贯彻党的十九大精神，落实习近平总书记的重要论述，是协会适应形势发展、坚定不移走中国特色社会主义群团发展道路的职责。五年来，中国智协审时度势，紧紧围绕中国残联工作大局，牢记宗旨，不忘初衷，不断调整并理顺工作机制，大胆尝试按照社团法人的管理办法，在实践中不断摸索，取得了一定的成绩。
（一）加强协会管理，完善规章制度。五年来，中国智协团结了一批愿意为残疾人事业服务的同仁（大部分是志愿者），组成秘书处工作班子，建立协会主席办公会、秘书处例会、项目评估会等会议制度，坚持重大事项集体讨论、集体决策；长远规划和每年的工作计划，都按程序认真制定、严格执行；重新修订人员聘用、财务管理、项目申报等各项具体规章制度，依章办事。中国智协作为中国残联5个专门协会财务独立试点单位，聘请了专业财务人员，制定详细的财务管理规范，聘请专业的第三方监督机构，每年对项目和财务进行专项审计。此外，中国智协还聘请了专业律师、专业金融顾问、形象大使等提供各项专业支持；建立了中国智协网站，组建了中国智协主席群、地方主席群、全国智协工作群、智协秘书处群，以及其他专门机构工作群等，把传统办公方式和现代化通信网络工具结合起来开展工作。经常在相关群组酝酿、讨论问题和工作，在公开透明、集思广益的基础上，再作出决策。
在开展具体项目时，智协采取责任人制度。由责任人组织队伍，提出实施方案，制定预算和进度表，按部就班，推进落实。几年来，智协运作的项目，已形成稳定的运行机制，效果显著。
中国智协高度重视维护自身形象，要求工作人员保持公益机构廉洁正派的本色，绝不允许出现违法违规违纪行为。智协的专职和兼职工作人员恪尽职守，尽心尽力，默默奉献。
（二）围绕事业大局，念念不忘初衷。协会工作，是残联工作的重要组成部分，也是具有中国特色的社会主义事业的组成部分。因此，必须围绕事业大局，认真履行“代表、服务、维权”职能，深入学习党的十八大、十九大精神和中央群团工作等有关政策文件，按照中国残联党组、理事会要求，开展具有协会特色的各项工作。
中国智协始终围绕中国残联工作大局，开展经常性调查研究，了解智障群体在基本生活、康复、特殊教育、就业、文体活动等方面的需求、愿望及存在的问题和困难，在各种场合为他们代言发声。五年来，中国智协开展的专题调研8次，撰写调研报告6个，其中智障人士家庭财产信托保险调研、云南省特殊教育现状调研、京津冀16家心智障碍社会服务机构管理与服务现况调研得到相关部门重视，并通过试点取得较好经验、争取政府购买服务等方式，解决了调研所提出的部分问题。
智协每年向残联系统的“两会”委员或代表提供提案或建议的文本资料，重点就“培育支持理念”“老智结合托养”“融合教育”等问题，争取在全国人大、全国政协等平台为智障人士发声。在《人民日报》《光明日报》《中国日报》等媒体发表文章或进行新闻报道，结合具体问题呼吁政府和社会尊重残疾人的人格尊严，关注智障人士弱势群体。在智障人士的权益受到侵害时，中国智协总是第一时间介入，如“云南小山母亲死去无人知”“广东黄老太杀子”等事件发生后，中国智协立即发表声明，呼吁当地政府认真处理，并召开座谈会，或组织专题讨论，维护智障人士权益。对法律法规和政策的制定和修改，积极建言献策。在引进国际某些先进理念或模式时，中国智协选择先做试点、取得成效后再提出正式建议的模式，如“心智障碍者支持性就业”列入《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，就是很好的例证。
（三）发挥主观能动性，创造性开展工作。五年来，中国智协设计并成功开展13个服务品牌，重点推广了其中具有独创性、对智障人士群体有长期效益的一些项目，并以此带动协会工作，取得了明显成效。
1．全国第一款为残疾人服务的保险项目“安心工程”。这是全国第一款为智障家庭设计的意外、疾病综合保险项目。由中国人保寿险、中国人寿、平安、泰康等七大保险公司组成共保体共同承保。推行至今已4年多，以其覆盖面广、保障齐全、操作简易、保费低廉、投保索赔省心的特点，受到中国残联和智障人士家长的充分肯定。
“安心工程”已先后赴20余个省区市组织宣传推广，在全国26个省份建成48个投保网点，累计为3417个家庭成功办理投保，共计投保7020份；参保人数达9232人，共计赔付6例，累计赔款金额26万元；其中4例对监护人赔付共20万，2例对智障人士赔付6万。自2017年5月起，“安心工程”投保范围有所扩大。现在，“智力+语言”“智力+视力”“智力+听力”“智力+肢体”“智力+孤独症”的家庭也可参保。许多家庭得知这个消息，纷纷加入投保队伍，投保人数正在稳步增加。
2．扩展特奥平台的区域性联谊活动。特奥运动是智障人士参与社会的重要平台，但以前特奥运动会通常几年轮一次，智障人士参与的机会非常有限。为解决这个问题，中国智协设计了“区域性特奥联谊活动”，加大了活动频次，扩大了人员参与范围，把运动和活动结合起来，受到广大特奥运动员、教练员和家长的欢迎。自2013年以来，智协已开展了10次区域性特奥活动，每次参加的省区市10个左右，运动员在100名上下。从最初的每年一次，到后来的每年两次；从主要在省会城市举行，到有时在县区等基层单位举行；从主要是城市特奥运动员参与，到逐渐有农村特奥运动员参与。中国智协还要求，每次必须要有新的省市加入，要有20%的新成员参与，以避免地区和运动员的过分集中，扩大了普及面，提高了参与度。目前，除西藏和港澳台以外，全国其他省份都已参与。在特奥联谊活动期间，还推出并逐渐普及了软式垒球、斯耐客高尔夫、旱地冰壶等新项目。每次联谊活动，还穿插家长论坛、残疾人工作者及特教工作者座谈会、才艺展示、联欢晚会等，这已成为智协特奥活动的一大特色。
3．提升群体形象的新品牌“牵着蜗牛去散步”。2016年，中国智协设计了残健高度融合、形式高度统一的“牵着蜗牛去散步”活动。这项活动将蜗牛选定为智障群体的代言形象，并把每年5月的第2个星期六规定为“蜗牛日”，还设计了全国联动的一整套运作方法：统一项目标识，统一主题，统一服装，统一规范活动准则。三年来，全国大型联动活动已开展8次，小的数十次。每次大型活动参与省区市都在20个上下，县区以上的城市达到五六十个，几年累积参加人数超过3万。
“牵着蜗牛去散步”活动获得中国残联的高度肯定和多位领导的批示，给予了高度评价，已成为中国智协和全国“蜗牛”群体的一大特色品牌。
（四）拓展社会化工作方式，发挥志愿者作用。近年来，中国智协借助外力，整合资源，动员志愿者广泛参与，既丰富了协会工作内容，扩大协会影响力，又使广大的智障群体和家庭得到了真正实惠。
充分发挥特奥活动委员会和顾问委员会的作用，许多委员单位和个人积极参与并赞助智协的有关活动。例如，每次特奥联谊活动，大多靠特奥活动委员会中教育部门委员的支持；大型公益活动如2014年的第三届国际智障者音乐节，顾问委员会的企业家发挥了很大作用。王姬顾问多次参加“牵着蜗牛去散步”公益活动，前不久还赴杭州参加了凤凰卫视专题节目《余生何寄》的拍摄。近年，“爱心企业共建会”等项目网络，也多次参与智协的工作。
唐氏综合征人士是智障群体的重要组成部分。全国许多非常活跃的唐氏综合征家长群体和专家，在探索“唐氏”的起因、预防、筛查、治疗等方面做了大量有益的探索。自2016年起，中国智协通过赴各地调研，走访唐氏综合征家庭和组织，深入了解“唐氏”群体所面临的困难及需求，发现和培养了一批骨干；在此基础上，正式成立了唐氏综合征委员会，组成了策划、宣传、康复、就业等工作小组，制定了详细的工作计划，这个群体得以更加活跃起来。2018年6月30日，由“唐委会”主办的“甜蜜天使，蓝色奔跑”大型公益活动在上海世纪公园举行，旨在资助困难家庭的“唐宝宝”接受康复训练，参加活动的“唐宝宝”、中外嘉宾、志愿者共计400余人。
（五）发挥引领作用，规范管理行为。中国智协作为全国性社团积极发挥排头雁的引领作用。为倡导助残社会服务机构以心智障碍者成长需要为本，推动量身打造的个别化教育和个性化服务模式，开展有针对性、实效性和规范化、系统化、专业化、标准化的服务，做好科学评估，实现健康有序发展,中国智协成立了《心智障碍社会服务机构规范化管理与标准化服务评估标准》专门课题组，对京津冀16家社会服务机构进行了管理现状和服务现状的调查，积极探索心智障碍社会服务机构的规范化管理；在完成《心智障碍社会服务机构规范化管理与标准化服务评估标准》初稿的基础上，分别在北京、济南两次举办专业人员学习和培训班以广泛征求意见建议。目前，该《标准》（草案）在进一步征求意见的同时，已上报中国残联主管部门。中国残联领导充分肯定这项工作，认为具有引领性、示范性，填补了此项业务的空白。
（六）搭建主体工程，适时总结经验。2016年，在全国范围内开展推荐“蜗牛之星”“亲友楷模”“智协先进工作者”“志愿者榜样”“模范社会组织”等活动，发现了一批智障人士和亲友的先进典型；通过颁发证书、给予表彰等方式，积极树立典型榜样，弘扬社会正能量；同时也向社会大力宣传智障人士工作需要包括广大家长群体和爱心人士在内的社会各界的共同努力，以实现全心全意为智障人士服务的宗旨。
借助中国残联成立30周年的契机，在各级智协开展《我们这样走过》征文活动，旨在动员大家认真总结经验，找出问题和不足，促进智协工作在新的历史条件下“百尺竿头，更进一步”。此次活动总计收到来稿80余篇，内容涵盖29年来各级智协所做的大量工作。经过精心选编，最后选定40余篇，于2018年5月正式出版同名书籍《我们这样走过——中国智协发展之路》。该书是对中国智协成立29年来的经验总结，也是献给中国残联成立30周年的一份贺礼。
（七）加强系统内部协作，大力拓展服务渠道。残联作为五类残疾人的代表组织，一直在政府和全体残疾人之间发挥桥梁和纽带作用。在各协会成为社团法人之后，如何加强协会与残联内设业务部门的协作成为一项新的课题。
在中国残联的正确领导下，中国智协和残联各内设部门、残疾人福利基金会、各直属单位加强了联系和沟通，5年来总计对接服务项目18个，极大地拓展了中国智协为智障群体服务的领域和渠道。如组联部每年近50万元购买智协的活动项目，进一步活跃了智协工作；体育部近3年支持中国智协开展特奥联谊活动、全民健身周、冰雪季、“牵着蜗牛去散步”等项目资金792万元，为更多的智障人走出家庭、投入到特奥活动、体育健身等融合平台提供了有力的支持；残疾人福利基金会支持智协项目8个，资金1214万余元，其中仅“第三届国际智障者音乐节”就达50万元。
（八）加强联系协作，形成助残合力。作为中国残联的主体协会，5年来，中国智协始终密切与各地智协的联系，共同开展多种活动；同时及时借鉴和推广地方智协多个创造性的经验和做法。如每年的“牵着蜗牛去散步”活动、特奥联谊活动等长线项目，都是各地智协和中国智协同步举行；各地发生维权类的突发性事件，也是中国智协和各地智协共同介入并协调解决。
中国智协也特别重视加强与助残社会组织的紧密合作，引导并团结他们共同为心智障碍群体服务。经常参加助残社会组织的活动，一方面了解动态，交流经验；另一方面取长补短，相互学习。在设计相关项目和开展相关活动时，尽量吸收助残社会组织作为合作方，并成为重要依靠力量，共享资源，协同作战。如同“融爱融乐”一起开展支持性就业试点；同守望联盟共同开展标准制定的研讨等等；与北京金蜗牛、丰台利智、朝阳天睿、昌平智光等机构建立战略伙伴关系，共同研讨心智障碍者社区生活、辅助性就业、大龄智障人托养等问题。
（九）开展中外合作，促进国际交流。五年来，中国智协适应残疾人事业的发展形势，加强了对外交往，为彰显中国残疾人事业的国际影响力作出了积极贡献。2014年，与德国、瑞士的国际组织合作，成功举办“第三届国际智障者音乐节”，获得了国内外的好评。多次会见加拿大、国际劳工组织、残疾人国际、融合国际的高层人士，交流心智障碍者工作心得。2018年5月底，出席“融合国际第17届大会”并在圆桌会议上发言，就加强智障人士的权益保障提出具体建议。和中国残联及其他专门协会一起，赴澳大利亚、新西兰、泰国、香港、台湾等地参加会议、参观学习，增进了与境外国家和地区的友谊，学到了先进理念和实操经验，有效地促进了工作开展。
五年来，中国智协的工作取得了显著成绩，但也存在一些问题和不足。比如，正式工作人员不足，特别是高层管理人员严重缺乏，影响全国性社团的健康高效运行，需加大引进和培养力度；经费严重短缺，无法满足基本的工作需要；与各省智协密切协同与配合的运作机制有待深入研究，等等。以上这些问题需在今后五年努力探索解决。
二、对今后五年工作的建议
今后五年，是承前启后的五年；特别是前两年，是决胜全面建成小康社会的关键时期。中国智协作为中国残联的主体协会，应该为实现残疾人的全面小康作出更大贡献。结合实际，提出中国智协今后五年的工作建议。
（一）落实群团改革精神。群团改革，是党中央作出的战略部署，中国智协将认真学习贯彻党中央指示精神和中国残联的有关部署要求，认清新形势下加强和改进党的群团工作的重要性和紧迫性，不断提升服务智障群体和维护智障群体合法权益的能力，积极参与创新社会治理和维护社会稳定，坚决贯彻执行推动群团组织改革创新、增强协会活力的各项任务。
（二）继续做好长线项目。
——安心工程。要加大推广力度，扩大网点设立，提高宣传效率，让更多的适用家庭知晓和参与。特别是2017年已经扩大了承保范围，把视力、肢体、听力、孤独症家庭都包括了进来，更要做好宣导引领工作，争取有较大突破。
——“牵着蜗牛去散步”。已经成为中国智协的名片。要紧扣时代要求，精心设计每年主题，组织更多的志愿者参与。特别要协调开展活动较少、甚至还没有组织过该活动的省区市积极参与进来。
——每年两次的“特奥联谊活动”。要坚持高质量、严要求，在现有的基础上不断培养新的特奥运动员和教练员；巩固已经引进和推广的项目，设计孩子们有兴趣的新项目。在合作伙伴方面，除了特教学校外，还要更多地与社会和企业沟通，取得他们的帮助和支持。
——“老智结合”的放心工程。做好杭州绿城颐养中心试点，继续寻找更多合作单位。呼吁政府关心“老智结合”的养老模式，并给予更多支持。同时积极探索社区养老的方式，让越来越多需要服务的家庭有更多选择，找到适合自己的养老机构。
（三）落实“唐委会”工作计划。刚刚成立的“唐委会”已制定了一整套工作计划，要指导并帮助它逐步实现，具体做好以下几项工作：
进行一次有关唐氏综合征的综合调查，了解这个群体的基本情况，包括底数、需求、最迫切需要解决的问题和困难等等。
建立唐氏综合征网站和微信公众号，让它们成为沟通政府、社会和唐氏群体的的纽带和桥梁。
组织好每年“3·21”的“唐氏综合征日”活动，宣传唐氏综合征知识，通报唐氏综合征科研进展情况，介绍优秀唐氏青年的成就等，让广大群众了解这个群体，从而关心和帮助他们。
（四）继续加强与多方合作。中国智协和中国残疾人福利基金会、中国残联各业务部门同在中国残联领导下，服务对象和工作任务高度一致，已经有了很好的合作基础。今后需继续加强合作，争取基金会和中国残联各部门把支持协会的工作提前列入计划，每年给予固定经费支持；智协也需规范运作，不负智障人士及其亲友的期望。
（五）开创智协工作新局面。党的十九大指出，目前的社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分发展之间的矛盾。这种矛盾在残疾人领域表现得尤为明显和突出。中国智协作为智障人士的代表性组织，应该而且必须在新时代呈现新作为，秉持不断创新、不断进取精神，勇于承担责任，更加贴近心智障碍群体；同时也要不断改进工作方法，增强自身活力，开拓智协工作新局面。
