李庆忠在中国盲人协会视网膜病变者委员会
第二次全国会员代表大会上的工作报告

     为了回应广大视网膜病变（以下简称RP）者的呼声，为这个特殊群体提供个性化的服务，2011年8月，在中国残联的支持下，中国盲协成立了视网膜病变者委员会。从此，中国大陆广大RP病友有了一个崭新的交流平台，有了一个属于自己的精神家园。三年来，在中国盲协的领导下，视网膜病变委员会认真筹划组织，广大RP朋友热情参与，各位专家顾问无私相助，委员会的工作在探索中不断发展，工作模式初步形成，服务内容更加丰富。

     一、发挥专家特长、分享医疗信息

     为了满足广大RP病友迫切了解医疗前沿信息的需求，委员会在各位专家顾问的无私支持下，以网络为主渠道举办了大量专家讲座，受到了广大会员的欢迎。

     两年多来，黄义俊、祁鸣、胡建民、金子兵等国内外一流专家亲临委员会YY平台——“RP和谐之音”，为广大会员分享了他们的专业知识；北京协和医院睢瑞芳主任、广东中医学院专家等分别在当地组织了RP医疗主题活动，受到RP会员们的欢迎。这些讲座内容包括了“RP的最新医疗进展”、“视网膜与大脑间通信”、“RP的遗传学于基因学发展前沿”、“RP患者残余视力的利用”等主题，使广大会员从医疗、优生优育、视觉康复等多角度对自身有了更加深入的了解。专家们还就RP会员关心的问题提供了大量咨询服务。

     二、汇聚社会资源、开展个性服务

     在中国盲协的领导下，委员会积极利用社会化工作模式，汇聚优势专业资源为会员提供专业化服务。2013年，中国盲协和华大基因合作启动了“全国百例免费RP基因检测公益活动”，共为97名患者进行了免费基因检测，并在北京、上海、广州为RP会员做了科普讲座和遗传咨询活动，还专门设立了咨询热线。此活动为RP基因阳性检出者提供了准确的基因诊断和遗传咨询服务，解决了很多青年RP患者的后顾之忧，也为我国RP基因库的科研工作提供了第一手的宝贵资料。活动引起媒体的大量报道，让社会更加关注和了解了RP群体。

     三、开展文化活动，丰富会员生活

     为协助会员正确面对疾病，更好地学习、工作和生活，委员会组织了丰富多彩的文化活动，通过这些活动促进交流、疏导心理、丰富生活。

     2013年，举办了“我的RP人生”征文比赛。广大会员通过个人生活故事展现了自强不息、乐观向上的精神风貌。

     通过“RP和谐之音”YY平台，举办了3届网络迎春晚会及4次会员分享会。网络迎春晚会已经成为令人期待的“RP人自己的春晚”；会员分享的内容既有实用性强的有关盲人手机、电脑读屏软件的知识，也有旅游见闻、导盲犬故事等RP生活经验分享。

     2014年初，与“RP之光爱心联盟”合作举办了首届“RP之光”歌唱比赛，比赛分为初赛和决赛。RP会员们在活动中陶冶了情操、增长了才干，活动取得了良好的效果。

     四、带动地方组织、开展特色活动

     在委员会的引领和骨干会员的带动下，许多地区开展了富有特色的RP活动，如北京地区的RP沙龙和RP户外远足活动已经组织了二十余次。此外广东、江浙沪等地区也组织了多种活动。通过这些活动，会员间增进了了解，大家互相帮助和激励，提高了融入社会的信心和能力。

     五、利用网络优势、搭建交流平台

     委员会积极探索有效的工作和服务模式，根据网络交流便捷、覆盖面广的优点，同时客服会员出行不便、人员分散的障碍，初步形成了以网络为主的交流模式。委员会建立了自己的官网——“中华视网膜病变者互助网”，通过多次改版，目前网站已经成为阅览便捷、栏目丰富的分享平台。此外，由骨干会员组织成立的RP论坛、QQ群、微信群等网络交流平台也非常活跃，广大RP会员受益匪浅。

     六、扩大对外交流、学习先进经验

     三年来，中国盲协积极和境内外RP组织开展经验交流，互相学习和借鉴。委员会和香港、台湾地区的视网膜病变协会保持了密切的联系，并请他们介绍了组织RP活动的宝贵经验。委员会还和澳大利亚视网膜病变协会、“美国黄义基金会、RP爱心联盟等组织建立了合作关系，共同为RP会员提供更好的服务。

     七、关于财务问题的说明

     作为中国盲协的下属机构，委员会不设专门账户，其财务管理直接由中国盲协负责，中国盲协的财务接受中残联和民政部的监管。三年来，委员会的重大活动如“百例RP基因检测”活动都是直接由合作方提供支持的，其他活动如征文、网络联欢会由中国盲协和爱心机构提供支持，实报实销，没有资金结余问题。

     作为一个新成立不久的组织，委员会的工作经验还很不足，还远不能满足广大RP会员的需求。但是，很多专家、RP会员、社会人士为本委员会奉献了爱心，衷心感谢他们特别是将不再参加新一届委员会的各位老委员们。

     我们期待，在中国盲协的领导下，在社会各界的大力支持下，新一届的委员会将在新起点上继续努力，不断探索，为广大RP会员提供更加贴心、更加全面的服务。首先要加强组织建设、提高服务能力。新一届委员会中，各地盲协主席、副主席和RP骨干成员比例将会大幅度提高，希望新一届的委员们紧紧依靠地方盲协，带动各地RP会员积极开展活动；新一届委员会要在总结本届委员会工作经验的基础上不断创新工作方式，要积极探索社会化工作模式，汇聚社会资源，不断提高服务能力。第二，要不断扩大服务范围、提高服务质量。要探索委员会的会员注册制，逐步将糖尿病视网膜病变、黄斑变性等视网膜病变群体纳入委员会的服务范围，使委员会更具代表性，服务范围更加广泛。在服务内容上，除了为广大会员提供更加专业、及时的医疗信息服务外，要更加注重个体康复特别是心理康复、视觉康复方面的经验交流和专业指导；要围绕中残联工作大局，积极推动RP的残疾预防与控制，利用现代医疗技术如基因检测技术提高视网膜病变患者的优生优育水平。

     祝愿RP朋友们团结互助、积极进取，心态更加阳光、生活更加幸福！