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我为什么愿意谈论我生病的女儿

作者:Ceilidhe Wynn 译者:春鸭
来自:《踏浪残障人电子资讯》
人气:1447
2016-11-28


     我女儿患有四种先天性出生缺陷—胼胝体发育不全,空洞脑,神经元移行障碍和视隔发育不全。在我怀孕28周时,她就被诊断出了这些疾病。这些疾病影响了她的大脑,而且听起来十分恐怖。在了解了她所患的这些疾病后,我唯一想做的事情就是谈谈我患病的女儿了。然而,我很快就意识到,无论我是否愿意,这都是我必须要做的事情。

     就如同我无法控制我女儿的发育一样,我也无法控制别人对我女儿的评论和想法。从怀孕开始,作为我女儿的母亲,我就要防止消极和无知对她的伤害。现在,我则要从自己做起,用积极的态度去影响别人对我女儿的看法。

     在我怀孕28周时,通过超声波检查作出的诊断就很不确定。胼胝体发育不全可导致严重的发育迟缓和认知障碍,所以先天性患者往往动作笨拙且不协调,并伴有低肌张力等症状。他们可能会存在言语障碍,理解偏差或错误,也很难抓住微妙的社会线索。我女儿空洞脑的预后取决于其大脑的畸形程度,神经元的迁移障碍可能会导致她发生癫痫。至于视神经发育不良则可能会影响她的视觉和垂体功能。不过,这些诊断都不具体。我们不知道像胼胝体发育不全和其他影响大脑的问题会对患者造成怎样的影响。

     当我和我的丈夫看到这一串疾病的名称和相应的临床症状时,我们感到恐惧、愤怒和迷茫。在做完超声波检查后,我的关于怀孕的恶梦居然成了事实。在那一刻,我不知道还能期望什么。我们知道的是我们的女儿一出生就会患有四种先天性疾病。在怀孕的最后几个月里,我一直在痛苦中挣扎,并且一直被我女儿潜在的疾病所纠缠。我觉得是我毁了她。我导致了我女儿疾病的想法几乎把我击垮。在很长的时间里,一提到我女儿我就会痛哭流涕。

     在泪水、担忧和焦虑中,我的丈夫、家人和密友陪伴我度过了一段难熬的时光。之后我决定,要向更多的人说明我女儿的疾病。在一个朋友的生日聚会上,我向以前的一位同事说起了医生对我女儿的诊断,并介绍了这些疾病对我女儿可能造成的长期影响。这位同事的反映不出预料。她表现的热心且充满同情。她提出了一些问题,并试图使当时的气氛活跃起来,此外还告诉了我一些应该注意的事情。我努力保持着积极乐观的情绪,但脸上的微笑却是做作且易碎的。

     在那个生日聚会后,我很快收到了其他人发来的短信,这些人我有好几个月都不联系了。他们说,听到我女儿的病情他们感到很难过。我单位的好朋友告诉我,在休息室里,有同事在谈论我女儿的大脑,人们也开始向他们打听我女儿的诊断情况。我觉得,我女儿已经进入了恐怖电影的桥段。她就像一场车祸,路过的人们都放慢了脚步,呆呆地看着。她又像故障电话游戏中被破坏的道具,人们好像都愿意谈论它。

     我知道,我的前同事传播我女儿的事情是没有什么恶意的,但在知道人们在谈论我的孩子之后,我依然无法抑制愤怒和背叛的感觉。因为无论什么时候,只要有人说“听说了她女儿的事情吗?真是个可怜的人”,他们无疑就是在怜悯我和我的女儿。在我看来,他们关注的只是我女儿的疾病,我女儿已经成为了一张缺陷的清单。

     我最担忧的一件事情是我女儿的潜在病状可能会影响她和伙伴们的交往。我没有疾病,没有残障,但小时候仍有小伙伴欺负过我,这让我至今还留有心理阴影。所以,我对人们对我女儿的评论和想法十分在乎。我决心从胎儿起就要保护我的女儿,并且要改变人们的看法。这时候我才意识到,我母性的保护本能是如此的强烈。无论母狮、灰熊还是“真实主妇”中的演员都不曾触动过我,但当我和我的女儿成为别人的谈资时,我却无法平静了。我已经做好了关注人本身,而非其先天缺陷的准备。

     我要求我的同事,不要再和别人谈论我的女儿。我并不因为在我身体里成长的小生命而感到羞耻,但仍旧不愿意谈论她。如我所愿,我的同事很理解我,并向我表示了歉意,但她并没有意识到她的行为造成的影响。接下来我要做的是,承认在我感觉和担忧中存在的固有的残障歧视。就像所有怜悯我们的人一样,我也总是哀叹我女儿的先天缺陷,我把她的疾病看得比她还重要。

     通过谈论我的女儿,我的情绪有了好转。我为我女儿的降生而感到庆幸,再也不会为失去“正常”的孩子而感到悲伤了。我对我女儿的爱是全心全意的,无论是面对个人还是在社交媒体上,我都能平静地介绍我女儿的先天缺陷。我也能坦然地介绍她:她是谁,她是什么样子,我有多么爱她。没有人希望自己的孩子生病,也没有人希望别人的孩子生病。但美好的希望不等于现实,每天世界上都会出现患病的儿童。脑瘫,儿童期癌症,唐氏综合症,脊柱裂,还有每年占新生儿1/33的先天缺陷患儿!

     我愿意谈论我女儿的先天缺陷,是因为她出生时就会患有四种先天缺陷,而且每一种先天缺陷都会影响她的成长。它们可能会影响我女儿说话、阅读,也可能让我女儿无法理解复杂、抽象的概念。它们可能会导致我女儿笨手笨脚或者动作失调,也可能导致我女儿社交障碍。然而,通过和他人交流,教育别人,并接受我女儿的差异,我有机会改变了介绍我女儿的内容。我以结束电话的方式来结束故障电话游戏,并且又开起了一段我喜欢的,能带给人更多希望的对话。我已经可以坦然地谈论我的女儿了。

     今年年初,我女儿带着灿烂的微笑来到了这个世界。从她身上我们看到了继承自我的韧性和继承自她父亲的灵活。瘙痒时,她会咯咯的傻笑;抱着她时,她又显得安逸而宁静。她不喜欢睡觉,而且对书有很大的兴趣,尽管她只会把书放在嘴里咀嚼。出生时,我女儿还患有四种先天性缺陷,而其中的任何一种都会影响到她的大脑。在她的一生中,她都只能拥有不完整的身体,但尽管有着不完整的身体,在她的一生中,她也会学习,也会爱,也会被爱。无论任何一件事情都不能简单的代表她,只有她自己才能给自己下定义。

     我期待着介绍她今后的生活!


录入:伊然 添加:2016-11-28
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