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给低视儿童家长的建议

作者:译者:春鸭
来自:《踏浪残障人电子资讯》
人气:2763
2017-08-04


     亲爱的低视儿童的家长们:

     在全美盲人联合会的帮助下,我们家积累了一些培养低视儿童的经验。在这篇文章里,我就把这些体会分享给大家。

     我和我丈夫遵循的第一条原则就是绝不问我们的儿子“你看见了……吗?”或者“你没有看见……吗”我们一定要记住,在幼儿的思想里,他们看到的世界是和别人一样的。一个孩子很难简单地告诉你他(她)看到了什么,因为他(她)根本没有你的视觉概念。

     不过,你可能会认为,这样的问题可以提高孩子的视力。很快,为了取悦于你,你的孩子会编造事实,这显然有背于你的初衷。利用这样的方式,你和你的孩子都将一无所得。用与孩子视力有关的问题没完没了的逼迫他们对提高孩子的视力不会有任何帮助。而且,这样做只能让你的孩子意识到,视障在某些方面是可耻的,不如他人的。

     你不应该把对孩子的期望建立在他们的视力上。此外,对孩子功能视觉的知识可以帮助你更好地了解孩子的学习方式。作为家长,你要教孩子吃,要教孩子穿戴,要教孩子谈话,要教孩子打扫自己的房间,要教孩子骑自行车,以及许许多多其他的日常生活技巧。再有,在教孩子时,你还要知道视觉和非视觉技术的结合使用。当孩子长大一些时,你要指导他们,让他们承担起发展自身独立生活技能的责任,并知道什么时候运用什么技能。要掌握这些知识,是需要时间、观察、经验和阅读的,而最需要的则是信息,以及在与有能力的成年盲人的交往中所获得的见解。

     对视障儿童的家长来说,了解成年盲人的重要性是显而易见的。从成年盲人那里,我们家学到了好的心态,有效的非视觉技术,功能视觉的有效利用,以及可以预期的每年都在变化的期望和需求。但是,最重要的是,我们知道了视力程度并不是个重要的问题。我想,人们不会相信大部分时候我不知道我的盲人朋友和同事的视力状况,但这的确是事实。能力不是视觉所能决定的,决定能力的是良好的培训和积极的态度。

     了解你孩子的视力状况还可以帮助你理解你孩子的行为举止。比如,在我们领养儿子的时候,我们不知道他为什么要把头歪向一边。对此我们大感讶异,并试图让他改掉这个习惯。但是后来我们发现,在眼球震颤患者中,头部歪斜是很常见的现象,因为这样可以帮助眼球震颤患者更好地将视觉聚焦于所视的物体,从而获得更好地视觉效果。      在了解了这一点后,我们就再也没有让我们的儿子改掉这个习惯了。这一习惯并不很引人注意,也不让人反感,已经有很多人接受了我们的解释。

     另一方面,我们坚决不让儿子在进餐时把鼻子深进盘子里,尽管这样可以让他看清食物。我们知道,比起在离开盘子一英寸的距离上紧盯着食物,再把食物铲进嘴里,还有其他更好的,也更易被社会接受的盲人可用的进餐方式。我儿子可以用手指或叉子轻轻地接触食物。比如,白色的鸡胸肉和白色的土豆泥看起来是差不多的,但用叉子试探一下手感则大不相同。我儿子可以问盘子里有什么,也可以靠气味来判断盘子里的食物。凡此种种,不一而足。

     我们教授给孩子的技能是应该有助于提高他们的适应性和独立性的。比如,我儿子查斯总是喜欢把手指放在杯沿内侧,看看杯子是否满了。对此我并没有坚持让他做下去,所以犯了个错误。查斯好象能看清杯子里的水,所以我也就没有在意这件事。但是,为了颜色对比,查斯会选择液体和容器,他也不再往透明的杯子里倒水了。这一方法在一段时间里是有效的,但是现在查斯长大了,这样的方法也就行不通了。为什么呢?因为他在学校、朋友家里、餐馆等不同环境遇到的情况是不同的,而在不同的环境里,情况又是他不能完全掌控的。人们可能希望他做更多的事情,比如给客人倒水(是的,往透明的杯子里倒水;烤饼干时看看倒了多少油;在必胜客里从水罐里往外倒软饮料,等等)。

     如果你的孩子很难找到掉落的东西,而掉落的东西又一眼就能看到,那么这正是你提高口头描述或口头指示方向能力的好机会。比如,你可以说:“铅笔在桌檐下面,你脚的左边。“当然,你也可以教你的视障孩子通过用手在特定的区域清扫或覆盖的方式来找东西。如果掉落的东西在其他物体的下面,或胳膊够不着的地方,那么使用盲杖就是个不错的选择。在教查斯这一方法方面,我们是比较成功的。使用这样的替代技术已经成为了他的自发行为,这让他节约了不少时间,也少了许多挫败感,比单纯使用他的视觉效果要好得多。

     家长要教给视障孩子通过触摸线索来识别他们看不清或者根本看不见的东西。我们发现,在我儿子12岁的时候,他认为山羊头部直伸出来的,与地面水平的大耳朵是山羊的角。我儿子从来不愿意接触动物,最多就是很快地摸一下而已,我们也没有强求他去细致的抚摸动物。如果不是他问我们为什么有的山羊有四只角,为什么有的山羊只有角而没有耳朵,我们根本不会知道他有这样的误解。尽管我儿子有残余视力,但他也要猜他看见的东西。在我们认识到他有这样的误解后,我们便让他摸山羊的角和耳朵,并和他一起讨论动物耳朵和角的不同位置和形状。

     在教视障孩子触摸技巧时,一定要强调轻摸,触摸时要用所有的手指而不能只用一根手指的指尖,并且要系统地触摸和研究(上、下、左、右等等)。

     要让视障孩子触摸超市里的农产品。比如,视障孩子可能看不清橘子崎岖的纹理,但他们可以摸到这些纹理。低视儿童很少会被鼓励这样做,但如果不这样做,低视儿童就会建立起对身边世界不完整且模糊的概念。

     我认为,在烹调、打扫房间和自理方面,视障儿童一定要学习非视觉技巧。为了看清楚,就把脸贴近刀或炉火是很不安全的。同时,这样做的效果也不好。反之,良好的非视觉技巧则是既安全又有效率的。

     谈论视障。大部分成年盲人都会说,他们的父母是从不谈论视障的,有些家长甚至不愿意提起“盲”这个词。这一做法会导致对于“盲”的不必要的焦虑、恐惧和错误的观念。所以,谈论视障是很有必要的。告诉低视儿童,一些有残余视力的人为什么也被视为盲人是很重要的。

     按照“盲”的定义,杰尼根医生是这样说的:

     “任何视力低于20/200,视野小于20度的人,通常(这里说的是“通常”,而非“总是”)可采用许多足以改变其日常生活方式的替代性技术。”这些人从生理功能上讲属于盲人。我发现,在了解了“盲”的定义后,视障儿童并没有什么不良情绪。

     你可以选择多种方式来讨论“盲”。你可以读一篇《Braille Monitor》或《Future Reflections》上的文章(以上两种杂志均是美国盲人联合会编辑制作的—译者注),然后和全家人一起讨论这篇文章。谈论笑话、电视节目、动画、报刊文章、图书(包括学校教材)中出现的盲人形象。谈论公众对“盲”的反映。在游乐场上,那个男人为什么让你的盲孩子免费骑车,为什么爸爸又要一定付费?由此引出的对话可能是这样的:“你觉得这个人是因为怜悯你是个盲孩子才让你免费骑车的吗?你觉得他应该怜悯你吗?不?我们并不觉得你可怜。如果我们不付款,就等于是在告诉那个人,你是值得怜悯的。根据那个人的这一做法,你猜他会雇一个盲人来帮他打理旋转木马吗?

     也许不会。不过,我相信盲人能胜任这份工作。你觉得你会怎么做呢?”

     幸运的是,动画片“Mr. Magoo”不再流行了。不过,你的孩子好象还想看类似主题的动画片。要保持警觉,并抓住这个机会解释非视觉技术对低视力人士的作用。在讨论中,你可能会问这样的问题:如果一个低视力人士只用视觉技术,那么有时在别人面前他是否会表现的无助和愚蠢?如果Mr. Magoo学会了用盲杖,学会了阅读盲文,并且采用了其他的替代性技术,结果又会怎样?

     要让你的视障孩子了解到,他们经历的因为视觉障碍所造成的限制并不比因为不同的身体状况给所有人造成的限制多。几年前,查斯曾经在我们家的后院里和我们一起玩过羽毛球。但几分钟后查斯就发现,他无法用拍子打到球。球太快也太小,查斯根本看不清楚。查斯很沮丧,并且哭了起来。我也觉得很心烦。看到你的孩子做一件事情又最终失败了是很让人受伤的。不过我尽量让自己平静下来,然后坐下来和查斯谈话。我告诉他,因为我个子比较矮,所以如果不踩凳子,我是够不着厨房里最高的橱柜的。他爸爸的个子比较高,能够得着那些橱柜,但他爸爸也有难受的时候。因为他爸爸的个子太高,如果坐在我们家汽车的后排座位,就不得不弯下腰。我们说,查斯比他哥哥游泳好,而她哥哥又很会打羽毛球。我告诉查斯,患上眼疾也是一种普通的身体特性,和其他的身体特性一样,有时也会造成限制。但是,情况也就仅此而已。当时查斯只有六岁,这次谈话为我们在今后几年里应对视障的方法奠定了基础。

     不要限制你的孩子。有时,视障孩子在做某些事情时的确会受到视觉障碍的限制。

     这时候,如果没有确实的替代性方法,要解决问题就比较困难了。但是,只要家长能为视障儿童创造出健康的环境,并期望和鼓励视障儿童继续尝试,那么视障儿童便可以梦想和幻想你认为不适合盲人的职业了。比如,在查斯四岁时,他经常会说想开赛车。我当时的想法是让他失望,把他永远不能开车的事实告诉他。不过,我丈夫却要聪明得多。他告诉我,让查斯说去吧。我丈夫说,我们的儿子会用他自己的方式在适当的时候知道他能做什么,又不能做什么。果然,我丈夫是正确的。现在,查斯的想法是做个机修工。

     要让你的孩子知道导致他(她)视障的原因。盲童要能向别人解释他们的眼睛看起来不同于他人,或者他们无法向其他人一样视物的原因。总有一天,在你还没有意识到的时候,他们就要自己向别人解释关于他们眼睛和视力的问题。一定要帮他们做好准备,让他们能够轻松、自信地应对这些问题。

     这是比较简单的。困难的是谈及他们的将来。你如何告诉你的视障孩子在他长大后可能的视力状况?面对这一情况,发现众多的盲人榜样是必不可少的。

     我们家发现的一位盲人榜样直到上大学后才知道,他所患的视网膜色素变性是会不断恶化的。他的父母虽然了解实情,但在他小时候却一直向他保证,他的视力不会下降。他父母的本意是好的,但最后,他们的谎言却导致了不必要的怨恨、痛苦和怀疑。

     另有一位盲人妇女,小时候就走遍了全国,饱览了各地的景色。那时她还能欣赏风景。但是,同时她却没有学习盲文和盲杖等技巧,而这些技巧又恰恰能帮助她在视力下降后实现顺利过渡。即便她知道自己视力的发展后果,她的童年也因为对于失明错误和消极的态度而充满了焦虑和恐惧。

     在你谈及孩子的将来时,千万不要因为孩子可能的视力下降而改变了对他(她)的期望。不要把你对大学、工作或社会活动的讨论限制在你认为盲人能做的事情上。再说一遍,如果你和你的家庭能够结识一些能干的成年盲人,那么你就会在更大的程度上突破限制了。同时,如果你一直在教你的孩子非视觉技能,(哪怕是通过摸索找到掉落的东西这样的小事),你和你的孩子也可以更好地预见到在你孩子的视力下降后,他(她)将会如何有效且独立地发挥能力了。

     你的孩子学习盲文和盲杖技术是非常重要的。有人可能会说,你的孩子可以等一等,到需要的时候再学这些也不迟。你千万不要受这些说法的影响,把这些技能的学习一拖再拖。这一说法的一大问题是,它假定这些技能现在是用不着的,但实际情况并非如此。比如,患有视网膜色素变性的儿童从小就可能存在夜盲。而使用盲杖可以让这些孩子获得急需的信心,从而参与约会等天黑后的活动。对阅读普通文字有困难的孩子来说,盲文是他们长时间阅读的好帮手。因为阅读盲文不会使这些孩子感到疲劳,这些孩子也不需要使用电子助视器之类复杂的阅读设备。

     回头看我写的这篇文章,我似乎有着盲目乐观的情绪。如果你对视障有着积极的态度,那么所有的事情都不是那么严重的。当然,实际生活要复杂得多。

     视障儿童肯定会体验到视障带来的心痛、泪水和沮丧,而他们最不想听到的事情是有关盲人如何受尊重的演讲。去年,我儿子一个月回一次家,回到家后他总是气忽忽地说:“为什么我是个盲人?我不想做盲人!”这时候,我越是表现的积极乐观,他就越是消沉、愤怒。最后,我恍然大悟,他只是想发泄一下而已。他不愿意成为盲人,就像我不愿意步入中年一样。意识到这一点后,我就改变了策略。我会说:“有时情况比较困难,对吗?”或者“今天过的不太好,是吗?”这往往才是他需要的。“是的!”他会叹口气,再拥抱我一下,然后就去玩了。偶尔这也会引起我们之间关于他为什么心烦的更有深度的谈话。有时,他心烦的原因与视障有关,而有时又没有关系。

     最后,家长们一定要参与全美盲人联合会的工作。在盲人联合会里,婴儿们的家长是比较活跃的,而当他们的孩子上学后,他们常常会脱离组织。不过,在孩子高中毕业前,这些家长又会活跃起来。我能理解其中的原因。毕竟我有三个正在上学的孩子,我也要像其他人一样全身心地应付孩子们的钢琴课,家庭作业,游泳训练,乐队排练和其他的事情。在这种情况下,我们很容易忘记我们的需求和感受并不一定与孩子们的一致。具有讽刺意味的是,上学期间,正是视障儿童需要信息、盲人榜样和有关视障积极态度的时候,而这时候也正是家长们认为自己的信息需求得到满足的时候。

     参与全美盲人联合会地方分会或者全国机构的活动,可以使你孩子的需求得到满足。

     注意,我说的是参与,而非简单地参加。洗车,销售烘烤食品,庆祝游行,野餐,立法宴会或早餐会,视障信息博览会,步行马拉松,有奖门票销售,宅前旧货出售,公共教育演讲,这些只是全美盲人联合会地方分会和全国机构资助的一部分活动。

     与有能力的成年盲人一起洗车可以让视障儿童学到更多的替代性技术和盲人能力,这比他们在学校里或跟着你学到的都要多。

     最近,我们当地的全美盲人联合会分会参与了我们城市的庆典游行。在分会用饰带装饰起来的面包车前面,行进着扛着标语的盲人,标语上写着我们的主题:“全美盲人联合会—提高盲人技能”。许多盲人的衣服上描绘着各种盲人可胜任的工作和可参与的活动,我儿子则穿了他的童子军制服。在行进中,我们超过了一队童子军,他们很有兴趣的看着我们的队伍。童子军团长指着查斯大声地对他的队员们说:“看,盲人也能当童子军。”游行在进行,我儿子的信心也在增长。他的微笑,他的步态,他扬起的面庞,他的肩膀和他摆动的盲杖都在彰显着他的自信。仅凭直觉他就知道,此时,盲人受到了人们的尊重。

     我经常会听到有人因为低视儿童所处的既非明眼人又非盲人的中间境遇而感叹。而全美盲人联合会却让我们从一个全新的视角来看待这一所谓的问题。如果盲人真能受到尊重,一个人有多少视力又有什么关系?全美盲人联合会希望所有的视障儿童都能拥有自信、骄傲、自尊、自重的未来。


录入:伊然 添加:2017-08-04
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